SEP au travail : « ma maladie a un nom ! »

Interview

Marine, 22 ans

Il revient à chacun de dévoiler ou non la nature de sa maladie aux collègues et au patron. La SEP peut en effet rester votre secret. La révéler peut aussi soulager et lever les préjugés sur une pathologie encore mal connue en France.

La SEP reste, par mécon­nais­sance et facil­ité, réduite à l’image du fau­teuil roulant. Pour informer sur la réal­ité des symp­tômes, Marine a con­fié à son patron et à ses col­lègues la nature de sa mal­adie. « Cela m’a per­mis de leur expli­quer le lien entre les trou­bles cog­ni­tifs et les moments d’absence, de fatigue, de per­tur­ba­tions du lan­gage et de la con­cen­tra­tion dont je souf­fre chronique­ment », explique la jeune femme salariée dans une start-up stras­bour­geoise. « C’est agréable de sen­tir que l’on ne me juge pas, qu’on n’interprète plus mes symp­tômes comme signes de faib­lesse. Ensem­ble, nous arrivons même à rire de mes petites par­tic­u­lar­ités quand je plane ou ne trou­ve pas mes mots ! ».

« Je voulais me prouver que je tiendrai la cadence »

Quand elle avait 22 ans, Marie n’en par­lait pas, de sa mal­adie. « J’étais sur­veil­lante dans un col­lège pen­dant mes études, j’avais peur que mes col­lègues se moquent de mon hand­i­cap. » Une autre rai­son de taire sa patholo­gie ? « Je voulais me prou­ver que je tiendrai la cadence entre le tra­vail, les cours, les exa­m­ens, sans rien mon­tr­er de mes symp­tômes. Mais les col­lègues se moquaient sou­vent de mes petites mines le matin, de mes ver­tiges, de ma lenteur. Ils me pen­saient ou frag­ile ou fêtarde ». Cet immense décalage avec la réal­ité fini par peser sur les épaules de Marine. « La pre­mière fois que j’ai nom­mé ma SEP, mes col­lègues m’ont dit qu’ils n’auraient jamais jugé ma vul­néra­bil­ité s’ils avaient su. »

Diminuer la fatigue et lever l’angoisse

Aupar­a­vant, plus Marine masquait le vrai vis­age de la mal­adie en entre­prise, plus elle se sen­tait fatiguée sur le plan cog­ni­tif. « Aujourd’hui, quand je vais en hôpi­tal de jour pour mes traite­ments, je n’ai plus besoin d’inventer de pré­textes. Quand je suis en arrêt de tra­vail, je n’ai pas à me jus­ti­fi­er. On ne me pose pas de ques­tions et c’est très libéra­teur. »

Vous ne savez pas comment dire les choses ?

« Je con­seille de se con­fi­er à une seule per­son­ne pour y aller pro­gres­sive­ment », explique Marine qui accom­pa­gne les patients dans cette démarche au sein du réseau ALSACEP. Le médecin du tra­vail con­stitue le médi­a­teur de référence pour faciliter une dis­cus­sion entre vous et vos col­lègues ou votre hiérar­chie. Si vous béné­fi­ciez de la recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé (RQTH), votre con­seiller Cap Emploi pour­ra vous aider à ce sujet.

Mais comment sensibiliser les employeurs sur la SEP ?

« Par des cam­pagnes dans les entre­pris­es, pour tout expli­quer sur cette mal­adie », assure Marine. Et abor­der franche­ment le sujet du hand­i­cap sous toutes ces formes, au-delà des stig­mates. « Si le tra­vail s’adapte au hand­i­cap, les patients auront accès à une meilleure inté­gra­tion et à davan­tage de métiers », décrit Marine, qui porte encore le rêve de devenir militaire.

Aller plus loin :

Emploi et hand­i­cap : la recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé (RQTH)

« Mes droits – Tra­vail et études », site Lumière pour la SEP

https://www.alsacep.org/

https://travail-emploi.gouv.fr/ministere/service-public-de-l-emploi/article/cap-emploi

Sources :

  • Inter­view de Marine Andres, le 11 mai 2021
  • « SEP et tra­vail», Ligue française con­tre la sclérose en plaques


M‑FR-00004433 – Etabli en Mai 2021

Et vous,
qu'en pensez vous ?

0 commentaire
Ajouter un commentaire

Soyez le premier à laisser un commentaire sur cet article

Ajouter un commentaire