« Un camping-car, des projets, de l’optimisme » : les clés pour accepter ma SEP

A l’annonce du diag­nos­tic, pas tou­jours facile de gér­er ses émo­tions ni d’y voir clair dans ce que peut génér­er une sclérose en plaques (SEP) comme change­ment dans la vie de tous les jours. Recen­trage des pri­or­ités, tri dans les rela­tions, pos­i­tiv­ité à toute épreuve : nom­breux sont les patients qui trou­vent un nou­v­el élan sur le chemin de l’acceptation. Aujourd’hui, Sarah nous livre son secret : vivre ses passions. 

Alors que les sphères motrice, sen­si­tive, cog­ni­tive, visuelle, sphinc­téri­enne et/ou psy­chique¹ peu­vent être impactées dans le cadre d’une sclérose en plaques (SEP) les patients ont à mobilis­er tout un ensem­ble de ressources pour accepter les change­ments du quo­ti­di­en. « La SEP peut génér­er des sit­u­a­tions d’invalidité, mais elle peut aus­si rapi­de­ment devenir un moteur », témoigne Sarah, diag­nos­tiquée en 2020. Quelles ont alors été les dif­férents points per­me­t­tant de faire avec la maladie ?

Apprendre à composer avec les hauts et les bas

« Sur le coup, j’ai pris une grosse gifle quand on m’a dit que j’avais une SEP, parce que per­son­ne ne m’en avait par­lé mal­gré des symp­tômes évo­ca­teurs, parce que l’on est jamais pré­paré à ce genre de nou­velles. » Mais Sarah ne s’est pas arrêtée sur ce point. Quelques semaines après la pose du diag­nos­tic, la jeune femme de 31 ans a tout fait pour ver­balis­er au min­i­mum la gêne liée à ses symp­tômes. « Qu’il s’agisse d’un coup de mou ou de la SEP en elle-même, j’ai décidé de ne pas me plain­dre, de rester dans une spi­rale pos­i­tive, pour faire en sorte que la mal­adie ne prenne pas le pas. »

Bien s’entourer

« Mes par­ents ont eu du mal à accepter la mal­adie au début, les échanges n’étaient pas faciles mais tout est ren­tré dans l’ordre naturelle­ment. J’ai appris à me pro­téger des phras­es stres­santes, à ne pas me laiss­er frein­er par les autres, à couper mes rela­tions avec des anci­ennes con­nais­sances qui avaient un regard négatif sur la SEP. Au quo­ti­di­en, je me suis entourée des bonnes per­son­nes. Le rôle de mes proches, de mes frères comme de mes sœurs surtout, a été très impor­tant pour que je puisse partager tous mes ressen­tis sans retenue, pour rester entourée de bonnes ondes ». Objec­tif : ne pas faire de la SEP un enne­mi silen­cieux qui isole. 

Bouger, agir, entreprendre

Dès que Sarah a appris sa mal­adie, une évi­dence a fait sur­face : ne pas se laiss­er aller dans l’inertie. « A l’annonce du diag­nos­tic, je me suis promise de rester active », sans s’épuiser mais en faisant en sorte de s’ouvrir à une nou­velle dynamique. « De mon point de vue, on peut con­tin­uer à avoir une vie nor­male, ou presque, avec une SEP. Je me suis don­née du temps pour con­tin­uer la cou­ture et le piano. Dans mon anci­enne équipe, j’avais pris la lib­erté de pos­er un mi-temps thérapeu­tique, je viens de chang­er de tra­vail, avec mon con­joint on est train d’acheter une mai­son dans laque­lle je vais bricol­er », s’exprime la jeune femme qui n’a pas hésité à enfil­er son bleu de tra­vail quelques semaines après le début des traite­ments pour répar­er son camp­ing-car. « Je suis fan de voy­age et de mécanique mais jusqu’ici je n’avais jamais pris l’initiative de vivre mes pas­sions. Chaque matin je me lev­ais avec cet objec­tif de répa­ra­tion. »

En quelques mois, le véhicule était prêt. A la clé : un sen­ti­ment de fierté qui per­met de se sen­tir plus forte que la mal­adie, à l’accepter encore plus chaque jour. Et de pren­dre la route cet été en par­faite autonomie vers la Bre­tagne et la Croat­ie ! « La SEP a catalysé toute mon énergie, sans elle, je n’en serai pas là ! »

Sources :

- Inter­view de Sarah, patiente atteinte d’une sclérose en plaques, le 10 mai 2022

^[1] Inserm. Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour amélior­er la prise en charge des patients. Con­sulté en juin 2022. Disponible : https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/

M‑FR-00006917–1.0 — Établi en juin 2022