SEP : les clés face à l’isolement

Quand la mal­adie chronique et encore plus le hand­i­cap nous gag­nent, les activ­ités sociales sont par­fois réduites à peau de cha­grin. Com­ment vivre l’isolement au quo­ti­di­en et quelles sont les astuces pour en sor­tir de temps à autre ?

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À cause de l’évolution par­fois imprévis­i­ble des symp­tômes[1], la SEP nous pousse à « faire face en per­ma­nence à la peur de l’échec, à un manque de con­fi­ance en soi, à des change­ments d’humeur et à l’incompréhension des amis et de la famille », décrit le Pr Jan Debruyne (Départe­ment de neu­rolo­gie de l’Hôpital Uni­ver­si­taire de Gand). Con­séquence, « les rela­tions sociales et con­ju­gales sont mis­es à mal ».

La mal­adie chronique peut pré­cisé­ment créer un besoin de trou­ver refuge et sécu­rité cog­ni­tive en restant seul et/ou chez soi. Autre point, la patience, l’empathie et l’écoute sont autant de qual­ités que tout le monde n’a pas, surtout quand il s’agit « d’évaluer cor­recte­ment les soucis d’un malade ». La com­mu­ni­ca­tion peut ain­si être perçue comme « mal­adroite » même si elle part d’une bonne inten­tion. Autant de fac­teurs d’isolement dans la vie de tous les jours. Voici quelques astuces pour lever les freins d’inhibition et, le plus impor­tant, vous sen­tir bien avec vous-même :

• Être en phase avec la mal­adie, en la con­sid­érant comme une parte­naire au mau­vais car­ac­tère, plus que comme une enne­mie. En accep­tant la SEP de cette manière, vous met­tez toutes les chances de votre côté pour « faire avec » dans la vie de tous les jours. Comme si l’intégration de cette patholo­gie plus que son rejet pou­vait activ­er un mécan­isme de résilience et vous ren­dre plus vail­lant au quotidien ;

• Chas­s­er les injonc­tions. Lim­itez les phras­es du type « il faut » pour ne pas vous rajouter une charge au quo­ti­di­en. Sortez dans des endroits apaisants pour com­mencer, évitez les endroits ou les ambiances qui vous met­tent mal à l’aise : écoutez-vous ! Vous avez besoin de vous repos­er, de ne voir per­son­ne ? Alors faîtes-le ! Ce qui ne vous empêche pas de décrocher votre télé­phone pour échang­er avec un proche ou de vous con­necter à des dis­cus­sions en ligne pen­dant vos ses­sions de cocooning ;

• Ne pas se blâmer. Selon une étude pub­liée par la Fon­da­tion de France, 48% des per­son­nes en sit­u­a­tion de hand­i­cap ont la sen­sa­tion d’être un poids pour leurs proches. C’est votre cas ? Au besoin, amorcez une dis­cus­sion sur le sujet pour ver­balis­er des non-dits qui peu­vent peser. En par­lant, vous faîtes tomber le masque et cela libère grande­ment les esprits !

• Pré­par­er un arse­nal de phras­es pour les gens qui relèveraient votre petit mine du jour, votre stress ou votre ten­dance à décrocher d’une dis­cus­sion. « Oui,  je suis comme tout le monde il y a des jours avec et des jours sans », « Oui je suis un peu stressé(e) mais c’est comme une vague, cela passe ! », « Oui la dis­cus­sion m’intéresse, mais là main­tenant tout de suite cela me va bien de sim­ple­ment écouter ». Ces mots sim­ples vous sor­tent du silence et vous met­tent en con­fi­ance dans votre pos­ture dans le groupe.

Pour aller plus loin, con­sul­tez la rubrique « Bien m’entourer » du site Lumière sur la SEP, sur les onglets « asso­ci­a­tions » et « réseaux SEP ».

Sources :

• Fon­da­tion Char­cot, Les aspects psy­chologiques de la SEP, Jan Debruyne, Hôpi­tal Uni­ver­si­taire de Gand (Ghent Uni­ver­si­ty Hos­pi­tal), Bel­gique. [En ligne], Con­sulté le 2 août 2021. Disponible : https://www.fondation-charcot.org/fr/bulletins/b42/aspects-psychologiques-de-la-sep

• Sclerose-en-plaques.apf.asso, Dossier Com­mu­ni­ca­tion et sep : rompre l’isolement. [En ligne], Con­sulté le 2 août 2021. Disponible : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/IMG/pdf/apf_sep_communication_et_sep_avril_2002.pdf

• Haute autorité de San­té (HAS), Guide affec­tion de longue durée La prise en charge de votre mal­adie la sclérose en plaques. [En ligne], Con­sulté le 2 août 2021. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008–06/08–093_gp_sep.pdf

• Fon­da­tion de France, Soli­tude ET hand­i­cap ou mal­adie chronique : la dou­ble peine, [En ligne], Con­sulté le 2 août 2021. Disponible : https://www.fondationdefrance.org/sites/default/files/atoms/files/cp_solitudes_2018_def.pdf

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[1] Fatigue, picote­ments, douleurs, paralysies, trou­bles de la marche, de l’élocution, de la con­cen­tra­tion, réac­tions émo­tion­nelles intens­es, perte de con­fi­ance en soi, anx­iété, dépres­sion… asso­ciés aux effets liés aux traite­ments (immunothérapie, anti­dé­presseurs, anx­i­oly­tiques, antidouleurs)

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Crédit Pho­to : Isole­ment-Mar­ta-Sher / shutterstock.com

M‑FR-00004931–1.0 — Établi en août 2021