Symptôme altérant la qualité de vie professionnelle, la fatigue constitue une source d’appréhension pour les patients atteints d’une sclérose en plaques (SEP). Vais-je être en forme physiquement pour aller au travail ? Psychiquement pour aller au bout de mes missions du jour ? Comment se prémunir des épisodes de fatigue intense ?
Au total, 9 patients sur 10 diagnostiqués pour une SEP souffre de fatigue chronique[1]. Toutes les astuces sont bonnes à prendre pour limiter l’impact de ce trouble dans la sphère professionnelle. Et l’enjeu est de taille alors que le caractère imprévisible de ces « coups de mou » ne favorise pas la confiance en soi au travail, et altère parfois le sentiment d’efficacité. Pour commencer :
- Evitez les situations professionnelles à risque : c’est-à-dire les horaires décalées, les postes en position debout qui ne font qu’accroître la fatigue accumulée, physique ou psychique. Sur les moyen et long terme, le travail de nuit induit par exemple un risque de troubles du sommeil, de prise de poids, de troubles de l’humeur qui ont de « profondes répercussions sur divers aspects de la vie (physique, social, psychologique, professionnel et spirituel) ». Et ne font qu’alimenter cette sensation de fatigue elle-même source de troubles cognitifs[2] ;
- Déconnecter du travail le soir pour privilégier de vraies phases de repos et vous créer un sas de décompression avant d’aller vous coucher. L’objectif étant de limiter les troubles du sommeil, plus fréquents chez les patients atteints d’une SEP comparés à la population générale[1] ;
- Anticiper des temps de pause au fil de votre journée de travail, avant de sentir la fatigue vous envahir. « La plupart des personnes atteintes de SEP se rendent compte que leur degré d’énergie baisse au fil des heures, particulièrement en après-midi », décrit à ce sujet le Dr Lauren Krupp, directrice du centre de SP pédiatrique Lourie, à l’hôpital pour enfants de Stony Brook, à Long Island[1] ;
- Prévoir des temps d’activité physique adaptée pour atténuer[3] la fatigue. En plus de stimuler l’immunité et un bon niveau de santé psychique, cette habitude peut améliorer la qualité du sommeil, réguler la pression artérielle, diminuer la sensation de stress, source de fatigue physique comme psychique[4] ;
- Tentez d’aborder la question du télétravail avec votre hiérarchie, si votre métier le permet, de plusieurs jours de télétravail par semaine pour limiter les déplacements. Avec si possible une flexibilité dans les jours en travail distanciel, pour faire comme bon vous semble au jour le jour, selon l’énergie du moment ;
- Renseignez-vous sur le temps partiel thérapeutique. Idem concernant l’aménagement de poste ou des horaires. Tous ces points peuvent être abordés avec le médecin du travail. La reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH)[5] peut elle aussi faciliter l’organisation de votre planning. Enfin, la charge émotionnelle liée à la maladie peut parfois être allégée quand vos collègues sont au courant de votre maladie. Pas toujours facile au quotidien de cacher la vérité tout en trouvant des prétextes à des absences parfois régulières ou à la survenue d’une fatigue soudaine. Libre à vous d’en parler… ou non.
Sources :
[1] scleroseenplaques.ca. Prise en charge des troubles de l’humeur et de la cognition associés à la SEP. Consulté en octobre 2021. Disponible : https://scleroseenplaques.ca/uploads/files/mood-and-congition-in-ms-FR.pdf
[2] Chez les patients atteints d’une SEP, les troubles cognitifs constituent le premier motif de retrait précoce du monde du travail
[3] Cochrane. La rééducation par l’exercice pour réduire la fatigue causée par la sclérose en plaques. Consulté en octobre 2021. Disponible : https://www.cochrane.org/fr/CD009956/MS_la-reeducation-par-lexercice-pour-reduire-la-fatigue-causee-par-la-sclerose-en-plaques
[4] scleroseenplaques.ca. Prise en charge des troubles de l’humeur et de la cognition associés à la SEP. Consulté en octobre 2021. Disponible : https://scleroseenplaques.ca/uploads/files/mood-and-congition-in-ms-FR.pdf
[5] La RQTH est délivrée dans un délai de 6 mois à 1 an par la commission des droits et de l’autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) rattachée à votre lieu de résidence. Grâce à ce dispositif, l’employeur peut bénéficier d’aides financières et matérielles participant à l’aménagement du poste, à la formation professionnelle…
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M‑FR-00005426–1.0 — Établi en octobre 2021
qu'en pensez vous ?
Greg
13/11/2021J'ai la sclérose depuis 20 ans, je travaille et J ai du Arrêté car je ne pouvez plus car j était carreleur, j avait quelque bas pendant se temps la, le patron en voulait toujours plus, donc on ce sent faible qui est vrai du mal à accepter, et la vie familiale parlons en pas divorce, perte de mémoire et du mal à marche , pas pouvoir jouer quel que fois avec mon fils
Birgoute la vosgienne
06/04/2022Maintenant j'ai l'impression qu'il ni a plus que le travail et le handicap. Pour ma part on m'a remercié il y a 12 ans parce qu'on a pas voulu me reclasser. Même pas mis en invalidité donc quasi sans ressourc et vous voulez que tout aille bien.
Cela fait trente ans que j'ai la maladie.
Nico
06/01/2023Il va falloir que le ministre de la santé se réveille sur cette maladie et aide les gens financièrement. Ils n'ont pas demandé à être malade.
Garance
01/06/2022Moi fonctionnaire en fauteuil depuis 2 ans grâce à la pandémie j'ai pu télétravailler Le.medecin du travail veut que je revienne 2 jours sur 4 au.bureau "vous êtes moins fatiguée en fauteuil qu'avec la canne" je n'ai pas répondu
Nico
06/01/2023Honteux. La réflexion de ce médecin. Il lui faudrait une sérieuse formation sur ce que sont les SEP
Nico
06/01/2023Il faut donner des compléments de salaires à hauteur du smic pour que les personnes qui ont une SEP et qui ne peuvent plus travailler à 100% puissent vivre dignement.
Dom
25/09/2023Moi cela fait 5ans que cette maladie s'est invitee.je travaillais pour aldi belgique.jai repris 6 mois en mi temps medical.mais je n'ai pas su suivre.chez aldi c'est 6 mois maxi.le medecin conseil belge m'a deconseillê de baisser les heures dr mon contrat qui etait 28 heurs semaine.depuis 4 ans je suis en invaliditê payé pat la mutualité belge et aldi reste toujours mon employeur et je lui fournis mes certificats d'arret de 3 mois actuellement et je pensr encore pendant 3 ans jusqu'a mes 65 ans ,j'ai eu 62 ans.