Quand la maladie chronique et encore plus le handicap nous gagnent, les activités sociales sont parfois réduites à peau de chagrin. Comment vivre l’isolement au quotidien et quelles sont les astuces pour en sortir de temps à autre ?
À cause de l’évolution parfois imprévisible des symptômes[1], la SEP nous pousse à « faire face en permanence à la peur de l’échec, à un manque de confiance en soi, à des changements d’humeur et à l’incompréhension des amis et de la famille », décrit le Pr Jan Debruyne (Département de neurologie de l’Hôpital Universitaire de Gand). Conséquence, « les relations sociales et conjugales sont mises à mal ».
La maladie chronique peut précisément créer un besoin de trouver refuge et sécurité cognitive en restant seul et/ou chez soi. Autre point, la patience, l’empathie et l’écoute sont autant de qualités que tout le monde n’a pas, surtout quand il s’agit « d’évaluer correctement les soucis d’un malade ». La communication peut ainsi être perçue comme « maladroite » même si elle part d’une bonne intention. Autant de facteurs d’isolement dans la vie de tous les jours. Voici quelques astuces pour lever les freins d’inhibition et, le plus important, vous sentir bien avec vous-même :
- Être en phase avec la maladie, en la considérant comme une partenaire au mauvais caractère, plus que comme une ennemie. En acceptant la SEP de cette manière, vous mettez toutes les chances de votre côté pour « faire avec » dans la vie de tous les jours. Comme si l’intégration de cette pathologie plus que son rejet pouvait activer un mécanisme de résilience et vous rendre plus vaillant au quotidien ;
- Chasser les injonctions. Limitez les phrases du type « il faut » pour ne pas vous rajouter une charge au quotidien. Sortez dans des endroits apaisants pour commencer, évitez les endroits ou les ambiances qui vous mettent mal à l’aise : écoutez-vous ! Vous avez besoin de vous reposer, de ne voir personne ? Alors faîtes-le ! Ce qui ne vous empêche pas de décrocher votre téléphone pour échanger avec un proche ou de vous connecter à des discussions en ligne pendant vos sessions de cocooning ;
- Ne pas se blâmer. Selon une étude publiée par la Fondation de France, 48% des personnes en situation de handicap ont la sensation d’être un poids pour leurs proches. C’est votre cas ? Au besoin, amorcez une discussion sur le sujet pour verbaliser des non-dits qui peuvent peser. En parlant, vous faîtes tomber le masque et cela libère grandement les esprits !
- Préparer un arsenal de phrases pour les gens qui relèveraient votre petit mine du jour, votre stress ou votre tendance à décrocher d’une discussion. « Oui, je suis comme tout le monde il y a des jours avec et des jours sans », « Oui je suis un peu stressé(e) mais c’est comme une vague, cela passe ! », « Oui la discussion m’intéresse, mais là maintenant tout de suite cela me va bien de simplement écouter ». Ces mots simples vous sortent du silence et vous mettent en confiance dans votre posture dans le groupe.
Pour aller plus loin, consultez la rubrique « Bien m’entourer » du site Lumière sur la SEP, sur les onglets « associations » et « réseaux SEP ».
Sources :
- Fondation Charcot, Les aspects psychologiques de la SEP, Jan Debruyne, Hôpital Universitaire de Gand (Ghent University Hospital), Belgique. [En ligne], Consulté le 2 août 2021. Disponible : https://www.fondation-charcot.org/fr/bulletins/b42/aspects-psychologiques-de-la-sep
- Sclerose-en-plaques.apf.asso, Dossier Communication et sep : rompre l’isolement. [En ligne], Consulté le 2 août 2021. Disponible : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/IMG/pdf/apf_sep_communication_et_sep_avril_2002.pdf
- Haute autorité de Santé (HAS), Guide affection de longue durée La prise en charge de votre maladie la sclérose en plaques. [En ligne], Consulté le 2 août 2021. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008–06/08–093_gp_sep.pdf
- Fondation de France, Solitude ET handicap ou maladie chronique : la double peine, [En ligne], Consulté le 2 août 2021. Disponible : https://www.fondationdefrance.org/sites/default/files/atoms/files/cp_solitudes_2018_def.pdf
[1] Fatigue, picotements, douleurs, paralysies, troubles de la marche, de l’élocution, de la concentration, réactions émotionnelles intenses, perte de confiance en soi, anxiété, dépression… associés aux effets liés aux traitements (immunothérapie, antidépresseurs, anxiolytiques, antidouleurs)
Crédit Photo : Isolement-Marta-Sher / shutterstock.com
M‑FR-00004931–1.0 — Etabli en août 2021
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Nenette
17/09/2021Et oui nous sommes jeunes et un jour vlan, mal ici mal là, mais surtout occupons notre tête pour nous aider à aller mieux