Vous êtes concerné(e) par la sclérose en plaques (SEP) et souhaitez en savoir plus sur vos droits et les aides dont vous pouvez bénéficier ? Alors rendez-vous sur le portail www.sep-mes-droits.fr, un contenu éclairant pour les patients comme pour les aidants. Présentation à l’occasion de la journée mondiale de la SEP organisée ce 30 mai.
Une journée dédiée à la SEP ce 30 mai ! C’est l’occasion pour les personnes touchées par la SEP de prendre connaissance du nouveau site www.sep-mes-droits.fr1. Cette ressource comprend des informations précises et des liens vers les acteurs référents, vous permettant d’éclaircir toutes les zones d’ombre liées aux démarches administratives, juridiques et sociales qui nous donnent parfois envie de procrastiner.
Un coup de pouce bienvenu quand on sait que les aides et aménagements du quotidien allègent la charge mentale2 de personnes en pleine vie active puisque la majorité des diagnostics sont posés entre 25 et 35 ans3. Le portail patient www.sep-mes-droits.fr constitue ainsi une aide précieuse pour économiser votre énergie, quand les symptômes de la maladie deviennent parfois éprouvants (fatigue, douleur, troubles de la concentration ou de la mémorisation)4.
En 1 minute 34, Marie Lotz, responsable médical neurosciences chez Roche Pharma France et Armand Thoinet, patient atteint de SEP, aventurier, pair-aidant et fondateur du site lesdefisdarmand.com, reviennent sur l’objectif du site « SEP mes droits » : favoriser l’accès aux droits et faciliter les démarches administratives.
S’informer
Vous avez la moindre interrogation sur vos droits, en termes de contrats bancaires et d’assurance, d’accès aux soins (séjours de rééducation, prise en charge des séances chez le psychologue, informations sur la personne de confiance…), d’accès aux loisirs (vie sociale, handisport, voyages…), ou encore en lien avec le maintien de vos activités professionnelles que vous soyez à peine diplômé(e), encore en activité professionnelle ou à la retraite ? Le site SEP mes droits est fait pour vous !
Les aidants peuvent eux aussi trouver du contenu, par exemple sur le congé proche aidant ou sur les dispositifs de compensations en cas de perte de revenus.
Fiable, personnalisé et actualisé « SEP mes droits » répond à toutes vos questions du quotidien sur les droits. Vous y retrouverez des articles, témoignages et enquêtes pour s’informer sur des thématiques variées ainsi que des ressources des associations de patients et des sites gouvernementaux, notamment la plateforme monparcourshandicap.fr, véritable ressource gouvernementale pour en savoir plus sur les aides et prestations sociales*, les aides liées à l’insertion professionnelle et au maintien dans l’activité**, la reconnaissance du handicap*** ou encore les études supérieures, les transports**** et l’habitat inclusif.
Passer à l’action
Sur l’onglet « Toutes mes aides », vous trouverez un véritable simulateur d’aides sociales permettant en quelques clics d’identifier toutes les aides nationales, régionales ou locales dont vous pouvez bénéficier. Une fois votre profil créé, dès lors que vous souhaitez engager les premières formalités, vous retrouverez sur l’onglet « Bénéficier des aides » une sélection de documents utiles. Mais aussi le contact des organismes vous aidant à pré-remplir automatiquement vos dossiers de demandes d’aides en ligne. C’est le cas de :
- La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), essentielle pour articuler toutes vos aides liées à la reconnaissance du handicap.
- L’association France Assos Santé composée de juristes et d’avocats spécialisés dans l’accompagnement administratif des patients atteints de maladies chroniques et/ou invalidantes.
- La compagnie des aidants, un réseau d’entraide permettant aux proches de malades d’échanger via une messagerie sécurisée et d’accéder à des formations en ligne sur le rôle d’aidants.
* Allocation aux adultes handicapés (AAH), allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), pension d’invalidité, prestation de compensation du handicap, majoration pour la vie autonome, prestation de compensation du handicap (PCH) parentalité, compléments de ressources CPR, allocation personnalisée d’autonomie
** Sont notamment concernés les dispositifs de formation et d’aides pour trouver un emploi
***Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapée (RQTH)
****Carte mobilité inclusion validité, Carte mobilité inclusion priorité, Carte mobilité inclusion stationnement
Sources :
1Observatoire de la Santé. « SEP mes droits », 1er site d’aide à la recherche d’informations relatives aux droits des personnes atteintes de sep et de leur entourage. Consulté en mai 2022. Disponible : https://www.observatoire-sante.fr/sep-mes-droits-1er-site-daide-a-la-recherche-dinformations-relatives-aux-droits-des-personnes-atteintes-de-sep-et-de-leur-entourage
2 Ministère en charge des Solidarités et de la Santé. La sclérose en plaques. Consulté en mai 2022. Disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-sclerose-en-plaques
3 Inserm. Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour améliorer la prise en charge des patients. Consulté en mai 2022. Disponible : https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/
4 SEP mes droits, consulté en mai 2022, www.sep-mes-droits.fr
M‑FR-00006795–1.0 — Établi en mai 2022