SEP : je m’informe sur mes droits et j’enclenche les démarches !

Journée Mondiale de la SEP 2022 : Marie Lotz, responsable médical neurosciences chez Roche Pharma France et Armand Thoinet, patient atteint de SEP, aventurier, pair-aidant et fondateur du site lesdefisdarmand.com, reviennent sur l’objectif du site « SEP mes droits » : favoriser l’accès aux droits et faciliter les démarches administratives.

Vous êtes concerné(e) par la sclérose en plaques (SEP) et souhaitez en savoir plus sur vos droits et les aides dont vous pou­vez béné­fici­er ? Alors ren­dez-vous sur le por­tail www.sep-mes-droits.fr, un con­tenu éclairant pour les patients comme pour les aidants. Présen­ta­tion à l’occasion de la journée mon­di­ale de la SEP organ­isée ce 30 mai.

Une journée dédiée à la SEP ce 30 mai ! C’est l’occasion pour les per­son­nes touchées par la SEP de pren­dre con­nais­sance du nou­veau site www.sep-mes-droits.fr1. Cette ressource com­prend des infor­ma­tions pré­cis­es et des liens vers les acteurs référents, vous per­me­t­tant d’éclaircir toutes les zones d’ombre liées aux démarch­es admin­is­tra­tives, juridiques et sociales qui nous don­nent par­fois envie de procrastiner.

Un coup de pouce bien­venu quand on sait que les aides et amé­nage­ments du quo­ti­di­en allè­gent la charge men­tale2 de per­son­nes en pleine vie active puisque la majorité des diag­nos­tics sont posés entre 25 et 35 ans3. Le por­tail patient www.sep-mes-droits.fr con­stitue ain­si une aide pré­cieuse pour économiser votre énergie, quand les symp­tômes de la mal­adie devi­en­nent par­fois éprou­vants (fatigue, douleur, trou­bles de la con­cen­tra­tion ou de la mémori­sa­tion)4.

En 1 minute 34, Marie Lotz, respon­s­able médi­cal neu­ro­sciences chez Roche Phar­ma France et Armand Thoinet, patient atteint de SEP, aven­turi­er, pair-aidant et fon­da­teur du site lesdefisdarmand.com, revi­en­nent sur l’objectif du site « SEP mes droits » : favoris­er l’accès aux droits et faciliter les démarch­es administratives.

S’informer

Vous avez la moin­dre inter­ro­ga­tion sur vos droits, en ter­mes de con­trats ban­caires et d’assurance, d’accès aux soins (séjours de réé­d­u­ca­tion, prise en charge des séances chez le psy­cho­logue, infor­ma­tions sur la per­son­ne de con­fi­ance…), d’accès aux loisirs (vie sociale, han­d­is­port, voy­ages…), ou encore en lien avec le main­tien de vos activ­ités pro­fes­sion­nelles que vous soyez à peine diplômé(e), encore en activ­ité pro­fes­sion­nelle ou à la retraite ? Le site SEP mes droits est fait pour vous !

Les aidants peu­vent eux aus­si trou­ver du con­tenu, par exem­ple sur le con­gé proche aidant ou sur les dis­posi­tifs de com­pen­sa­tions en cas de perte de revenus.

Fiable, per­son­nal­isé et actu­al­isé « SEP mes droits » répond à toutes vos ques­tions du quo­ti­di­en sur les droits. Vous y retrou­verez des arti­cles, témoignages et enquêtes pour s’in­former sur des thé­ma­tiques var­iées ain­si que des ressources des asso­ci­a­tions de patients et des sites gou­verne­men­taux, notam­ment la plate­forme monparcourshandicap.fr, véri­ta­ble ressource gou­verne­men­tale pour en savoir plus sur les aides et presta­tions sociales*, les aides liées à l’insertion pro­fes­sion­nelle et au main­tien dans l’activité**, la recon­nais­sance du hand­i­cap*** ou encore les études supérieures, les trans­ports**** et l’habi­tat inclusif.

Passer à l’action 

Sur l’on­glet « Toutes mes aides », vous trou­verez un véri­ta­ble sim­u­la­teur d’aides sociales per­me­t­tant en quelques clics d’identifier toutes les aides nationales, régionales ou locales dont vous pou­vez béné­fici­er. Une fois votre pro­fil créé, dès lors que vous souhaitez engager les pre­mières for­mal­ités, vous retrou­verez sur l’onglet « Béné­fici­er des aides » une sélec­tion de doc­u­ments utiles. Mais aus­si le con­tact des organ­ismes vous aidant à pré-rem­plir automa­tique­ment vos dossiers de deman­des d’aides en ligne. C’est le cas de : 

Sources

* Allo­ca­tion aux adultes hand­i­capés (AAH), allo­ca­tion d’é­d­u­ca­tion de l’en­fant hand­i­capé (AEEH), pen­sion d’invalidité, presta­tion de com­pen­sa­tion du hand­i­cap, majo­ra­tion pour la vie autonome, presta­tion de com­pen­sa­tion du hand­i­cap (PCH) parental­ité, com­plé­ments de ressources CPR, allo­ca­tion per­son­nal­isée d’autonomie

** Sont notam­ment con­cernés les dis­posi­tifs de for­ma­tion et d’aides pour trou­ver un emploi

***Recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capée (RQTH)

****Carte mobil­ité inclu­sion valid­ité, Carte mobil­ité inclu­sion pri­or­ité, Carte mobil­ité inclu­sion stationnement

1Obser­va­toire de la San­té. « SEP mes droits », 1er site d’aide à la recherche d’informations rel­a­tives aux droits des per­son­nes atteintes de sep et de leur entourage. Con­sulté en mai 2022. Disponible : https://www.observatoire-sante.fr/sep-mes-droits-1er-site-daide-a-la-recherche-dinformations-relatives-aux-droits-des-personnes-atteintes-de-sep-et-de-leur-entourage

2 Min­istère en charge des Sol­i­dar­ités et de la San­té. La sclérose en plaques. Con­sulté en mai 2022. Disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-sclerose-en-plaques

3 Inserm. Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour amélior­er la prise en charge des patients. Con­sulté en mai 2022. Disponible : https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/

4 SEP mes droits, con­sulté en mai 2022, www.sep-mes-droits.fr


M‑FR-00006795 ‑1.0 — Etabli en mai 2022

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