SEP : je m’informe sur mes droits et j’enclenche les démarches !

Vous êtes concerné(e) par la sclérose en plaques (SEP) et souhaitez en savoir plus sur vos droits et les aides dont vous pou­vez béné­fici­er ? Alors ren­dez-vous sur le por­tail www.sep-mes-droits.fr, un con­tenu éclairant pour les patients comme pour les aidants. Présen­ta­tion à l’occasion de la journée mon­di­ale de la SEP organ­isée ce 30 mai.

Une journée dédiée à la SEP ce 30 mai ! C’est l’occasion pour les per­son­nes touchées par la SEP de pren­dre con­nais­sance du nou­veau site www.sep-mes-droits.fr_¹. Cette ressource com­prend des infor­ma­tions pré­cis­es et des liens vers les acteurs référents, vous per­me­t­tant d’éclaircir toutes les zones d’ombre liées aux démarch­es admin­is­tra­tives, juridiques et sociales qui nous don­nent par­fois envie de procrastiner.

Un coup de pouce bien­venu quand on sait que les aides et amé­nage­ments du quo­ti­di­en allè­gent la charge men­tale² de per­son­nes en pleine vie active puisque la majorité des diag­nos­tics sont posés entre 25 et 35 ans³. Le por­tail patient www.sep-mes-droits.fr con­stitue ain­si une aide pré­cieuse pour économiser votre énergie, quand les symp­tômes de la mal­adie devi­en­nent par­fois éprou­vants (fatigue, douleur, trou­bles de la con­cen­tra­tion ou de la mémori­sa­tion)⁴.

En 1 minute 34, Marie Lotz, respon­s­able médi­cal neu­ro­sciences chez Roche Phar­ma France et Armand Thoinet, patient atteint de SEP, aven­turi­er, pair-aidant et fon­da­teur du site lesdefisdarmand.com, revi­en­nent sur l’objectif du site « SEP mes droits » : favoris­er l’accès aux droits et faciliter les démarch­es administratives.

S’informer

Vous avez la moin­dre inter­ro­ga­tion sur vos droits, en ter­mes de con­trats ban­caires et d’assurance, d’accès aux soins (séjours de réé­d­u­ca­tion, prise en charge des séances chez le psy­cho­logue, infor­ma­tions sur la per­son­ne de con­fi­ance…), d’accès aux loisirs (vie sociale, han­d­is­port, voy­ages…), ou encore en lien avec le main­tien de vos activ­ités pro­fes­sion­nelles que vous soyez à peine diplômé(e), encore en activ­ité pro­fes­sion­nelle ou à la retraite ? Le site SEP mes droits est fait pour vous !

Les aidants peu­vent eux aus­si trou­ver du con­tenu, par exem­ple sur le con­gé proche aidant ou sur les dis­posi­tifs de com­pen­sa­tions en cas de perte de revenus.

Fiable, per­son­nal­isé et actu­al­isé « SEP mes droits » répond à toutes vos ques­tions du quo­ti­di­en sur les droits. Vous y retrou­verez des arti­cles, témoignages et enquêtes pour s’in­former sur des thé­ma­tiques var­iées ain­si que des ressources des asso­ci­a­tions de patients et des sites gou­verne­men­taux, notam­ment la plate­forme monparcourshandicap.fr, véri­ta­ble ressource gou­verne­men­tale pour en savoir plus sur les aides et presta­tions sociales*, les aides liées à l’insertion pro­fes­sion­nelle et au main­tien dans l’activité**, la recon­nais­sance du hand­i­cap*** ou encore les études supérieures, les trans­ports**** et l’habi­tat inclusif.

Passer à l’action 

Sur l’on­glet « Toutes mes aides », vous trou­verez un véri­ta­ble sim­u­la­teur d’aides sociales per­me­t­tant en quelques clics d’identifier toutes les aides nationales, régionales ou locales dont vous pou­vez béné­fici­er. Une fois votre pro­fil créé, dès lors que vous souhaitez engager les pre­mières for­mal­ités, vous retrou­verez sur l’onglet « Béné­fici­er des aides » une sélec­tion de doc­u­ments utiles. Mais aus­si le con­tact des organ­ismes vous aidant à pré-rem­plir automa­tique­ment vos dossiers de deman­des d’aides en ligne. C’est le cas de : 

• La Mai­son départe­men­tale des per­son­nes hand­i­capées (MDPH), essen­tielle pour artic­uler toutes vos aides liées à la recon­nais­sance du handicap.
• L’asso­ci­a­tion France Assos San­té com­posée de juristes et d’avocats spé­cial­isés dans l’accompagnement admin­is­tratif des patients atteints de mal­adies chroniques et/ou invalidantes.
• La com­pag­nie des aidants, un réseau d’entraide per­me­t­tant aux proches de malades d’échanger via une mes­sagerie sécurisée et d’accéder à des for­ma­tions en ligne sur le rôle d’aidants.

* Allo­ca­tion aux adultes hand­i­capés (AAH), allo­ca­tion d’é­d­u­ca­tion de l’en­fant hand­i­capé (AEEH), pen­sion d’invalidité, presta­tion de com­pen­sa­tion du hand­i­cap, majo­ra­tion pour la vie autonome, presta­tion de com­pen­sa­tion du hand­i­cap (PCH) parental­ité, com­plé­ments de ressources CPR, allo­ca­tion per­son­nal­isée d’autonomie

** Sont notam­ment con­cernés les dis­posi­tifs de for­ma­tion et d’aides pour trou­ver un emploi

***Recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capée (RQTH)

****Carte mobil­ité inclu­sion valid­ité, Carte mobil­ité inclu­sion pri­or­ité, Carte mobil­ité inclu­sion stationnement

Sources :

¹Obser­va­toire de la San­té. « SEP mes droits », 1er site d’aide à la recherche d’informations rel­a­tives aux droits des per­son­nes atteintes de sep et de leur entourage. Con­sulté en mai 2022. Disponible : https://www.observatoire-sante.fr/sep-mes-droits-1er-site-daide-a-la-recherche-dinformations-relatives-aux-droits-des-personnes-atteintes-de-sep-et-de-leur-entourage

² Min­istère en charge des Sol­i­dar­ités et de la San­té. La sclérose en plaques. Con­sulté en mai 2022. Disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-sclerose-en-plaques

³ Inserm. Sclérose en plaques (SEP). Une recherche active pour amélior­er la prise en charge des patients. Con­sulté en mai 2022. Disponible : https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/

_⁴ SEP mes droits, con­sulté en mai 2022, www.sep-mes-droits.fr

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M‑FR-00006795–1.0 — Établi en mai 2022