SEP et parentalité : communiquer, se faire aider !

Com­ment s’organiser dans le quo­ti­di­en quand la SEP s’invite dans la famille ? Gér­er la fatigue, com­mu­ni­quer avec les enfants, sol­liciter l’aide des proches : voici les trois ingré­di­ents con­vo­qués par Alizée, jeune maman de deux filles en classe de CE2 et de 6^ème. 

« Quand j’ai appris ma SEP, ma deux­ième fille fêtait ses 1 ans », témoigne Alizée. Très rapi­de­ment, la jeune femme a dû com­pos­er avec l’un des prin­ci­paux symp­tômes de cette mal­adie : la fatigue¹. « Pen­dant les deux années suiv­ant mon diag­nos­tic, la pri­or­ité était que mon traite­ment se sta­bilise, et de trou­ver de nou­veaux repères dans mon quo­ti­di­en de jeune maman. »

La SEP : « un peu mon 3^ème enfant »

Secré­taire médi­cale à temps plein, Alizée a ensuite fait le choix du temps par­tiel et obtenu la recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé² (RQTH)*. Le tout com­biné aux pos­si­bil­ités d’aménagements pro­fes­sion­nels liés à la Covid-19. « Aujourd’hui, je suis à 60% et exclu­sive­ment en télé­tra­vail, ce qui me per­met d’avoir plus de temps de repos et de disponi­bil­ité pour mes filles ». 

Un amé­nage­ment du temps et des con­di­tions de tra­vail « dont je ne pour­rai plus me pass­er aujourd’hui, et encore moins depuis que j’ai divor­cé ». La garde alternée per­met certes la répar­ti­tion des tâch­es et laisse du temps libre à Alizée. « Surtout que l’on s’entend très bien avec mon ancien con­joint et il est très disponible pour me don­ner des coups de main même sur mes jours de garde. Mais à la mai­son, la SEP est un peu mon troisième enfant, comme si on était tou­jours 4 : mes deux filles, la SEP et moi ! » 

Point impor­tant dans la rela­tion avec ses filles : Alizée accorde une place impor­tante à la com­mu­ni­ca­tion. « Quand je me suis sen­tie prête, je leur ai expliqué avec des mots adap­tés, que j’étais malade : elles ont com­pris que j’avais un bobo qui par­fois me fatigue ou me met au ralen­ti. Dès qu’elles ont une ques­tion sur mon état du jour (trou­bles de la mémoire, trou­bles sen­si­tifs et/ou moteurs), elles osent me la pos­er. Ça m’évite de porter un masque ou de devoir cacher mes ressen­tis. »

Oser se faire aider !

Au quo­ti­di­en, Alizée n’hésite pas à sol­liciter l’aide de ses proches « mon ancien con­joint donc, mais aus­si mes par­ents qui sont là pour garder les filles quand je suis vrai­ment fatiguée. Au début ce n’était pas évi­dent mais aujourd’hui j’ose ! Je pri­orise le repos dès que c’est néces­saire, pour être en forme quand les filles revi­en­nent plutôt que de m’épuiser à vouloir les garder tout le temps ». 

Un autre ingré­di­ent pour pren­dre soin de soi et de ses filles ? Faire du sport**, une pré­cieuse ressource dans l’équilibre physique et psy­chologique³ qui peut même faire par­tie des pro­to­coles de soins⁴. « Quand je me sens fatiguée mais que je sens que je peux trou­ver de l’énergie, je me booste pour aller courir ! ». Objec­tif : évac­uer la fatigue de la SEP et « me pro­cur­er une bonne fatigue qui va ren­dre mon som­meil plus récupéra­teur ». Et les filles en prof­i­tent aus­si : « après chaque séance, je sors apaisée, dans le men­tal comme dans le corps, je sens que ça joue sur mon humeur, ma disponi­bil­ité avec mes enfants. » Et Alizée, qui ne pra­ti­quait pour­tant aucune activ­ité physique avant d’apprendre son diag­nos­tic de SEP, ne fait pas les choses à moitié. « J’ai récem­ment par­ticipé à deux trails en Mar­tinique, ça m’a motivée et les filles ont par­ticipé en racon­tant à l’école cette aven­ture qu’elles ont perçu comme un exploit d’une maman super-héroïne ! »

Enfin, Alizée se rend ponctuelle­ment chez un psy­cho­logue « pour vider mes valis­es auprès d’une oreille neu­tre, m’alléger de ce qui peut pren­dre de la place dans le cerveau, et revenir à la mai­son l’esprit plus libre ! »

A not­er : ce témoignage est celui d’Alizée ! Chaque rela­tion par­ent-enfant étant sin­gulière, vous avez vos pro­pres ressen­tis, besoins et astuces en éduquant vos petits et grands tout en gérant la SEP au quo­ti­di­en. N’hésitez pas à deman­der con­seil auprès de votre neu­ro­logue, votre médecin trai­tant ou encore votre pédi­a­tre ou votre psy­cho­logue si vous avez besoin de vous faire épauler. 

*la RQTH per­met notam­ment de béné­fici­er de mesures d’aménagement des con­di­tions de tra­vail (horaires, adap­ta­tion du poste, acqui­si­tion d’aides matérielles et techniques…)

**pra­tiquée régulière­ment en fonc­tion du degré de fatigue et d’évolution de la mal­adie, l’activité physique adap­tée peut dimin­uer la fatigue, les phas­es dépres­sives, par­ticiper à la régu­la­tion des émo­tions et des trou­bles cog­ni­tifs auprès des patients atteints d’une SEP⁴

Sources :

- Inter­view d’Alizée, patiente atteinte d’une sclérose en plaques, le 22 juin 2022

^[1]  Arsep Fon­da­tion. Symp­tômes et poussées. Con­sulté en juin 2022. Disponible : https://www.arsep.org/fr/170-symptomes%20et%20pouss%C3%A9e.html

^[2]  www.monparcourshandicap.gouv.fr. La recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé (RQTH). Con­sulté en juin 2022. Disponible : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-reconnaissance-de-la-qualite-de-travailleur-handicape-rqth#a‑quoi-correspond-la-rqth

^[3] scleroseenplaques.ca. Exer­ci­ce et activ­ité physique. Con­sulté en juin 2022. Disponible : https://scleroseenplaques.ca/sujets-dactualite/exercice-et-activite-physique

^[4]  Riet­berg, D. Brooks, B. M. Uit­de­haag et G. Kwakkel et al. Exer­cise ther­a­py for mul­ti­ple scle­ro­sis, Cochrane Data­base Syst Rev , 2005(1):CD003980. DOI: 10.1002/14651858.CD003980.pub2

M‑FR-00007010–2.0 — Établi en sep­tem­bre 2024