SEP (sclérose en plaques) et retraite : je m’écoute, je m’active !

La retraite mar­que le pas vers la fin de l’activité pro­fes­sion­nelle. Mais elle peut tout à fait rimer avec engage­ment, stim­u­la­tion, repos et décou­verte. Le témoignage de François, patient atteint d’une sclérose en plaques.

« Ma retraite com­mence offi­cielle­ment le 1^er sep­tem­bre 2022. Mais du fait de ma SEP, je suis en arrêt pour inva­lid­ité depuis 2018 », décrit François. Une sor­tie de l’activité pro­fes­sion­nelle pré­coce qui a don­né à François l’occasion de goûter à cette forme de lib­erté plus tôt que prévu. « Pour moi, tout s’est déroulé sans dif­fi­culté, que ce soit logis­tique ou émo­tion­nel. » 

Restez act­if, anticiper, apprendre

Quels clés pour bien vivre cette tran­si­tion ? « Rester act­if autant que pos­si­ble », pour ne pas tourn­er en rond, ne pas ali­menter la part de fatigue* qui pour­rait provenir de l’ennui ou de la séden­tar­ité. « Pour ma part j’ai tou­jours été très occupé, donc je n’ai pas eu à chang­er de dynamique au quo­ti­di­en. » 

Autres con­seils : « anticiper sa sor­tie. » En pré­parant son plan­ning et ses activ­ités dans les grandes lignes quelques mois avant d’arrêter de tra­vailler, on se fixe un cap, une ligne de mire. 

François pense qu’il est aus­si impor­tant de ne pas stag­n­er, de trou­ver du sens dans de nou­velles activ­ités : « ne pas hésiter à se stim­uler sur le plan intel­lectuel, d’acquérir de nou­velles com­pé­tences », souligne-t-il. « En ce sens, j’ai suivi une for­ma­tion** à Paris en 2019 sur la démoc­ra­tie en san­té, dans l’objectif de m’impliquer en tant que représen­tant des usagers au sein de struc­tures médi­cales. » Mais avec la crise de la Covid-19, et la dif­fi­culté d’accès dans les hôpi­taux dès mars 2020, les choses ont évolué dif­férem­ment. Ce qui n’a pas empêché François de rebondir. « Aujourd’hui je pré­side l’association de la Mai­son du cerveau***. »  

« Dans cette mis­sion, je trou­ve beau­coup d’intérêt à faire le lien entre des patients, des aidants mais aus­si des chercheurs », décrit François. D’autant que l’implication de per­son­nes malades s’avère pré­cieuse dans ce genre de struc­tures. « En tant que patients, nous avons un rôle à jouer, une expéri­ence de la mal­adie à partager. Les clin­iques et les hôpi­taux ont besoin de nous. »

Sor­tir, bouger

François a donc fait le choix d’utiliser sa mal­adie pour s’engager. « J’ai aus­si main­tenu les sor­ties cul­turelles. » Pour ne pas pass­er à côté de moments qui font du bien, « je pense qu’il est impor­tant de pou­voir se faire con­duire quelque part si l’on a des trou­bles cog­ni­tifs ou visuels qui peu­vent gên­er la con­duite ».

« La lec­ture, les voy­ages, les réseaux d’entraide » sont aus­si autant de portes ouvertes sur le monde, de solu­tions pour s’évader, de trou­ver de l’énergie. « Et au quo­ti­di­en, je pra­tique la sophrolo­gie et l’auto-hypnose. » Un bon moyen de recharg­er les bat­ter­ies¹ en se recen­trant sur soi-même. 

A not­er : ce témoignage est celui de François. Les pos­si­bil­ités d’activités et d’implications à la retraite vont bien sûr dépen­dre de vos ressources cog­ni­tives et physiques. N’hésitez pas à vous ren­seign­er auprès d’associations ou de com­mu­nautés de patients pour partager vos envies et vos lim­ites, et pourquoi pas vous inspir­er des expéri­ences des autres. 

* La fatigue, symp­tôme le plus fréquent² chez les patients atteints d’une sclérose en plaque, peut impacter la qual­ité et de vie impose au patient de com­pos­er avec au quo­ti­di­en, en alter­nant des temps de repos avec des temps de stim­u­la­tion.

** For­ma­tion d’une durée d’un an en présen­tiel et dis­tan­ciel, à rai­son de 4 jours par mois

*** Asso­ci­a­tion créée en 2012 sen­si­bil­isant sur les mal­adies du sys­tème nerveux central

Sources :

Inter­view de François, patient retraité atteint d’une sclérose en plaques, le 6 juil­let 2022

¹ Claf­fin and al. Com­ple­men­tary and alter­na­tive treat­ments of mul­ti­ple scle­ro­sis: a review of the evi­dence from 2001 to 2016. J Neu­rol Neu­ro­surg Psy­chi­a­try. 2018 Jan;89(1):34–41. DOI: 10.1136/jnnp-2016–314490

 ² scleroseenplaques.ca. Bien vivre avec le SEP Prise en charge de la fatigue. Con­sulté en juil­let 2022. Disponible : https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

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