SEP : mes humeurs font le yoyo, ce n’est pas une fatalité !

Par­mi les dif­férents symp­tômes, la SEP peut reten­tir sur le bien-être psy­chologique, et génér­er une dif­fi­culté à gér­er vos émo­tions. Com­ment faire avec ces trou­bles de l’humeur qui ne prévi­en­nent jamais quand ils survi­en­nent ? Le témoignage d’Anaïs, pro­fesseure et maman de deux enfants.

L’atteinte du sys­tème nerveux cen­tral car­ac­téris­tique de la SEP engen­dre une atteinte neu­rologique, mais aus­si cog­ni­tive et émo­tion­nelle1. Cette dernière peut pré­cisé­ment se traduire par des trou­bles de l’humeur, avec des symp­tômes qui « font à la fois inter­venir les lésions cérébrales et les réac­tions psy­chologiques à la mal­adie chronique2 », détaille Anne-Lau­re Ramel­li, psy­cho­logue clinicienne. 

Des émotions fortes et motrices

Au quo­ti­di­en, les ressen­tis peu­vent alors devenir intens­es et imprévis­i­bles, sur­pren­nent par­fois l’entourage mais avant tout le patient qui n’a pas tout à fait de prise pour gér­er ou même com­pren­dre ses mon­tées de colère, de mélan­col­ie, de joie ou de con­fu­sion. « Un yoyo total qui est venu s’ajouter dans mon cas à un car­ac­tère déjà hyper­sen­si­ble », témoigne Anaïs, patiente âgée de 36 ans et diag­nos­tiquée en 2019. « Je n’ai jamais été très sta­ble émo­tion­nelle­ment, je monte très vite dans les tours, tant dans la colère que dans les larmes ». 

Un tem­péra­ment naturel à vif donc, avec des émo­tions fortes et motri­ces qui « m’ont don­nées l’occasion de chang­er de regard sur les pri­or­ités et de vivre tous mes pro­jets ». Grâce à la SEP et à mes ressen­tis hauts en couleurs, « j’ai trou­vé l’énergie de divorcer, de cumuler mon méti­er de pro­fesseur des col­lèges avec celui d’éducateur canin », racon­te Anaïs. 

Quelles solutions pour atténuer l’intensité des émotions ?

  • La to-do list quo­ti­di­enne pour ne pas per­dre pied dans les tâch­es à réalis­er, même les plus sim­ples. « Pour ne pas me met­tre en colère, et me noy­er dans un tiers de verre d’eau, je plan­i­fie tout au jour le jour, ne laisse aucune place à l’improvisation car je sais que le moin­dre change­ment peut me faire vriller. » Une atti­tude qui demande à la famille de s’adapter. « Ce n’est pas sim­ple car si je ne con­trôle pas, je panique et je n’arrive pas à pren­dre de déci­sion. Si je gère trop de choses, je panique aus­si. Mon con­joint a donc trou­vé la façon de m’aider tout en me lais­sant pas mal de choses entre les mains ! 
  • Par­ler de la SEP « avec mes deux filles. J’essaie de leur par­ler de la mal­adie sans rien leur cacher pour qu’elles com­pren­nent pourquoi je peux être fatiguée ou de mau­vaise humeur, ça atténue leurs émo­tions et donc les miennes » ;
  • Un chef d’orchestre au tra­vail. « Avec les jeunes au col­lège, je pré­pare tous mes cours : on va d’un point A à B sans détour ! Et en cas de trous de mémoire lié à la fatigue, « je mets en place un jeu de devinette pour inciter les élèves à trou­ver eux-mêmes la solu­tion. » 
  • Seule et en famille : « on fait beau­coup de choses tous les qua­tre que ce soit les sor­ties et les com­péti­tions canines. Et je me réserve aus­si des soirées seules à la mai­son quand mon con­joint pom­pi­er est de garde ». Une alter­nance entre des espaces pour se chang­er les idées en famille et des sas de calme indis­pens­ables pour laiss­er la tran­quil­lité s’installer ;  
  • La course à pied « pour me défouler, évac­uer toute la colère et revenir le plus au calme pos­si­ble ».

Nous sommes tous dif­férents : à cha­cun sa solu­tion ! En effet, il s’agit sim­ple­ment d’idées liées à l’histoire et au car­ac­tère d’Anaïs pour vous inspir­er mais cette liste est loin d’être exhaus­tive. Faîtes donc en fonc­tion de votre his­toire à vous : l’important est d’écouter votre instinct et vos envies pour gér­er vos pro­pres émo­tions et trou­ver la ou les méth­odes qui vous con­vi­en­nent le mieux, sans faire cas des juge­ments ou avis des autres : vous êtes libres !

Sources :

- Inter­view d’Anaïs, patiente atteinte d’une sclérose en plaques, le 18 mai 2022

[1]  Saman­ta Simioni, Myr­i­am Schluep, Jean-Marie Annoni, Markus Gschwind, Patrik Vuilleu­mi­er. Mod­i­fi­ca­tions neu­ro­com­porte­men­tales sec­ondaires à la sclérose en plaques. Revue médi­cale suisse. Disponible : https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2009/revue-medicale-suisse-201/modifications-neurocomportementales-secondaires-a-la-sclerose-en-plaques

[2] Bro­chet B, Sèze JD, Lebrun-Fre­nay C., Zéphir H, A‑L Ramel­li. Trou­bles de l’humeur et psy­chologiques. La sclérose en plaques — Clin­ique et thérapeu­tique. Else­vi­er Mas­son, 2017. Disponible : https://eu-ireland-custom-media-prod.s3-eu-west‑1.amazonaws.com/France/Download/Truscelli475020/Truscelli475020.pdf

M‑FR-00006918 — 1.0 — Etabli en Juin 2022

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4 commentaires
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Nanou

12/07/2022

Merci pour tout ces partages qui éclairent un peu cette maladie 💚

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Miquette

30/07/2022

Je vous admire car je ne sais pas si j'aurais votre courage si on manno cait que j'avais la SEP, mon fils a des pathologies maladie de crohn ,spondylartrite ankilosante et crise épilepsie depuis 20 ans et qq fois je saturé car son caractère à bcp changer, toute son agressivité il l'a reporté sur moi et étant seule pour gérer et avec l'âge bientôt 70 ans cela joue sur ma santé. C'est super que vous gêniez votre maladie comme un petit soldat. Je vous embrasse et vous avez raison faites ce que vous aimez, faites vous plaisir.

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Marina

05/08/2022

Aujourd’hui, c’est le jour où je pleure. Les émotions si on pouvez les comprendre et les faire comprendre aux autres.
Dans ce moment là qu’est ce que je me sens si seule.

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Estelle37

18/09/2022

Je me retrouve ds ce que dit Anaïs...

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