Parmi les différents symptômes, la SEP peut retentir sur le bien-être psychologique, et générer une difficulté à gérer vos émotions. Comment faire avec ces troubles de l’humeur qui ne préviennent jamais quand ils surviennent ? Le témoignage d’Anaïs, professeure et maman de deux enfants.
L’atteinte du système nerveux central caractéristique de la SEP engendre une atteinte neurologique, mais aussi cognitive et émotionnelle1. Cette dernière peut précisément se traduire par des troubles de l’humeur, avec des symptômes qui « font à la fois intervenir les lésions cérébrales et les réactions psychologiques à la maladie chronique2 », détaille Anne-Laure Ramelli, psychologue clinicienne.
Des émotions fortes et motrices
Au quotidien, les ressentis peuvent alors devenir intenses et imprévisibles, surprennent parfois l’entourage mais avant tout le patient qui n’a pas tout à fait de prise pour gérer ou même comprendre ses montées de colère, de mélancolie, de joie ou de confusion. « Un yoyo total qui est venu s’ajouter dans mon cas à un caractère déjà hypersensible », témoigne Anaïs, patiente âgée de 36 ans et diagnostiquée en 2019. « Je n’ai jamais été très stable émotionnellement, je monte très vite dans les tours, tant dans la colère que dans les larmes ».
Un tempérament naturel à vif donc, avec des émotions fortes et motrices qui « m’ont données l’occasion de changer de regard sur les priorités et de vivre tous mes projets ». Grâce à la SEP et à mes ressentis hauts en couleurs, « j’ai trouvé l’énergie de divorcer, de cumuler mon métier de professeur des collèges avec celui d’éducateur canin », raconte Anaïs.
Quelles solutions pour atténuer l’intensité des émotions ?
- La to-do list quotidienne pour ne pas perdre pied dans les tâches à réaliser, même les plus simples. « Pour ne pas me mettre en colère, et me noyer dans un tiers de verre d’eau, je planifie tout au jour le jour, ne laisse aucune place à l’improvisation car je sais que le moindre changement peut me faire vriller. » Une attitude qui demande à la famille de s’adapter. « Ce n’est pas simple car si je ne contrôle pas, je panique et je n’arrive pas à prendre de décision. Si je gère trop de choses, je panique aussi. Mon conjoint a donc trouvé la façon de m’aider tout en me laissant pas mal de choses entre les mains !
- Parler de la SEP « avec mes deux filles. J’essaie de leur parler de la maladie sans rien leur cacher pour qu’elles comprennent pourquoi je peux être fatiguée ou de mauvaise humeur, ça atténue leurs émotions et donc les miennes » ;
- Un chef d’orchestre au travail. « Avec les jeunes au collège, je prépare tous mes cours : on va d’un point A à B sans détour ! Et en cas de trous de mémoire lié à la fatigue, « je mets en place un jeu de devinette pour inciter les élèves à trouver eux-mêmes la solution. »
- Seule et en famille : « on fait beaucoup de choses tous les quatre que ce soit les sorties et les compétitions canines. Et je me réserve aussi des soirées seules à la maison quand mon conjoint pompier est de garde ». Une alternance entre des espaces pour se changer les idées en famille et des sas de calme indispensables pour laisser la tranquillité s’installer ;
- La course à pied « pour me défouler, évacuer toute la colère et revenir le plus au calme possible ».
Nous sommes tous différents : à chacun sa solution ! En effet, il s’agit simplement d’idées liées à l’histoire et au caractère d’Anaïs pour vous inspirer mais cette liste est loin d’être exhaustive. Faîtes donc en fonction de votre histoire à vous : l’important est d’écouter votre instinct et vos envies pour gérer vos propres émotions et trouver la ou les méthodes qui vous conviennent le mieux, sans faire cas des jugements ou avis des autres : vous êtes libres !
Sources :
- Interview d’Anaïs, patiente atteinte d’une sclérose en plaques, le 18 mai 2022
[1] Samanta Simioni, Myriam Schluep, Jean-Marie Annoni, Markus Gschwind, Patrik Vuilleumier. Modifications neurocomportementales secondaires à la sclérose en plaques. Revue médicale suisse. Disponible : https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2009/revue-medicale-suisse-201/modifications-neurocomportementales-secondaires-a-la-sclerose-en-plaques
[2] Brochet B, Sèze JD, Lebrun-Frenay C., Zéphir H, A‑L Ramelli. Troubles de l’humeur et psychologiques. La sclérose en plaques — Clinique et thérapeutique. Elsevier Masson, 2017. Disponible : https://eu-ireland-custom-media-prod.s3-eu-west‑1.amazonaws.com/France/Download/Truscelli475020/Truscelli475020.pdf
M‑FR-00006918–1.0 — Établi en juin 2022
qu'en pensez vous ?
Nanou
12/07/2022Merci pour tout ces partages qui éclairent un peu cette maladie ?
Miquette
30/07/2022Je vous admire car je ne sais pas si j'aurais votre courage si on manno cait que j'avais la SEP, mon fils a des pathologies maladie de crohn ,spondylartrite ankilosante et crise épilepsie depuis 20 ans et qq fois je saturé car son caractère à bcp changer, toute son agressivité il l'a reporté sur moi et étant seule pour gérer et avec l'âge bientôt 70 ans cela joue sur ma santé. C'est super que vous gêniez votre maladie comme un petit soldat. Je vous embrasse et vous avez raison faites ce que vous aimez, faites vous plaisir.
Marina
05/08/2022Aujourd’hui, c’est le jour où je pleure. Les émotions si on pouvez les comprendre et les faire comprendre aux autres.
Dans ce moment là qu’est ce que je me sens si seule.
Estelle37
18/09/2022Je me retrouve ds ce que dit Anaïs...
Dominique
18/07/2023Bonsoir, je cherche un groupe de parole, parce qu’il m’est impossible d’imposer à mes proches dans quel état de ruine(s) je me trouve actuellement. Me suicider, je ne peux pas parce que les miens ont besoin de ma présence, etc. Je vous remercie... Dom
Lumiere sur la SEP
19/07/2023Bonjour Dominique,
Merci beaucoup pour votre message et pour votre témoignage. Vous faites preuve de beaucoup de courage face à la maladie et nous sommes de tout cœur avec vous dans cette épreuve.
Vous êtes-vous rapproché des associations de patients ? Ces organismes peuvent être d’une grande aide pour pouvoir partager votre témoignage et obtenir du soutien et des conseils. Par exemple la ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), UNIon associative pour lutter contre la Sclérose en Plaques (UNISEP, joignable par téléphone au 01 43 90 39 35), Notre sclérose ou encore l’ARSEP, n’hésitez pas !
Nous vous invitons également à partager vos difficultés avec votre médecin traitant qui saura vous conseiller quant à l’épreuve que vous traversez.
L’équipe de Lumière sur la SEP 💡