Comment bien s’organiser entre études et SEP ?

Vivre avec une mal­adie telle que la SEP pen­dant ses études n’a rien d’évident. Fatigue, trou­bles de la con­cen­tra­tion, de la mémoire, traite­ments réguliers… com­ment trou­ver l’équilibre entre les cours et la vie sociale ?

Mal­adie dite du jeune adulte, la sclérose en plaques est le plus sou­vent diag­nos­tiquée entre 25 et 35 ans, selon le min­istère en charge de la San­té[1]. Deux décen­nies qui inclu­ent entre autres la péri­ode des études. Cette mal­adie neu­rologique peut induire chez les jeunes adultes un décalage par­ti­c­uli­er entre la sup­posée forme physique et men­tale asso­ciée à leur tranche d’âge. Et la réal­ité imposée par la SEP.

Fatigue intense, dif­fi­cultés à la com­préhen­sion et à la mémori­sa­tion, faib­less­es mus­cu­laires, trou­bles de la marche, de la vue, de l’élocution et de l’équilibre : tous ces ressen­tis, sur­venant selon la local­i­sa­tion des lésions au niveau du cerveau ou de la moelle épinière, peu­vent frein­er l’épanouissement dans la vie de tous les jours. 

Le patient devra par­fois redou­bler d’effort pour suiv­re le rythme des cours et/ou des semaines en entre­prise en cas de stage ou d’alternance. A cette péri­ode, la vie sociale souf­fre aus­si de la SEP et de son car­ac­tère imprévis­i­ble, le jeune ne trou­vant pas tou­jours la force ou l’envie de voir ses proches. Et les traite­ments[2] peu­vent aus­si pren­dre du temps dans le planning.

Les clés de l’autonomie et du mieux-être

• Se ren­seign­er sur vos droits : la recon­nais­sance de la SEP en affec­tion de longue durée, ALD (trans­port gra­tu­it[3], délai de carence par­ti­c­uli­er en cas d’arrêt de tra­vail si vous êtes en stage ou en alter­nance). Sachez aus­si que vous n’avez pas l’obligation de par­ler de votre mal­adie à vos supérieurs et qu’un amé­nage­ment de votre temps et de votre poste de tra­vail peu­vent être mise en place. Enfin, la RQTH peut être obtenue par les salariés et les étu­di­ants auprès de la mai­son départe­men­tale des per­son­nes hand­i­capées (MDPH) ;
• Si vous êtes en BTS, vous pou­vez être accompagné(e) par un(e) aux­il­i­aire de vie sco­laire (AVS), béné­fici­er d’un pro­jet d’accueil indi­vid­u­al­isé (PAI)[4], d’un pro­jet per­son­nel de sco­lar­i­sa­tion (PPS)[5] ;
• Si vous êtes à l’IUT ou à l’université, ces spé­ci­ficités liés au BTS n’existent plus. Dans ce cas, le référent hand­i­cap de votre struc­ture pour­ra établir votre par­cours pédagogique ;
• Con­tac­ter le Cen­tre région­al des œuvres uni­ver­si­taires et sco­laires (CROUS) de votre uni­ver­sité, en amont de votre inscrip­tion ou au cours de l’année, pour béné­fici­er d’aides (loge­ment, restau­ra­tion, finan­cières et bours­es d’enseignement supérieur) ;
• Con­tac­ter les asso­ci­a­tions référentes pour vous aider : www.arpejeh.com, www.tremplin-handicap.fr, www.cidj.com/scolarite-ethandicap/amenagements-etaides-pour-les-etudiants-etstagiaires-handicapes, www.droitausavoir.asso.fr ;
• Con­sacr­er du temps à l’éducation thérapeu­tique (ETP). Vous pou­vez aus­si entr­er en con­tact avec le Cen­tre de ressources et de com­pé­tences SEP le plus proche de chez vous ;
• Pra­ti­quer une activ­ité cul­turelle ou physique, vecteurs d’intégration sociale et de bien-être individuel.

Sources :

• Min­istère des Sol­i­dar­ités et de la San­té. La sclérose en plaques. [En ligne]. Con­sulté le 13 sep­tem­bre 2021. Disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/article/la-sclerose-en-plaques

• ARS Ile-de-France. Guide d’aide à l’orientation des malades et des familles. [En ligne]. Con­sulté le 13 sep­tem­bre 2021. Disponible : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/system/files/2019–01/SEP-guide-famille-ars.pdf

• Min­istère du Tra­vail, de l’Emploi et de la Réin­ser­tion. Emploi et hand­i­cap : la recon­nais­sance de la qual­ité de tra­vailleur hand­i­capé (RQTH). [En ligne]. Con­sulté le 13 sep­tem­bre 2021. Disponible : https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/emploi-et-handicap/rqth

• Fon­da­tion pour l’aide à recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP). Cen­tre de ressource com­pé­tences SEP. [En ligne]. Con­sulté le 13 sep­tem­bre 2021. Disponible : https://www.arsep.org/fr/203-les%20r%C3%A9seaux%20de%20soins.html

Crédit pho­to : Fatseyeva/shutterstock.com

M‑FR-00005153–1.0 — Établi en août 2023