Objectif du programme
L’objectif de ce programme est de mettre en lumière toutes les personnes impliquées dans la prise en charge de la maladie ainsi que leurs initiatives régionales.
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Ile de France
Réseau SINDEFI
Créteil
Dans cette émission, retrouvez Isabelle, patiente atteinte de sclérose en plaques et suivie par le réseau de soin SINDEFI à Créteil. Isabelle nous raconte sa réaction face au diagnostic et sa manière de combattre la maladie avec le soutien du réseau SINDEFI.
Connaître ce réseau
Le réseau de santé SINDEFI-SEP a été créé en 2004 et intervient sur 5 des 8 départements de la région Ile-de-France. Il est né d’un besoin d’une prise en charge globale et personnalisée du patient atteint de sclérose en plaques ou d’autres maladies neurologiques inflammatoires, et de coordination des acteurs du parcours de soins. Le réseau répond à un cahier des charges précis, il est financé et évalué par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France.
Sa mission principale est l’appui au médecin traitant, généraliste et/ou neurologue, pour la coordination du parcours de soins. SINDEFI-SEP met ainsi à la disposition des professionnels libéraux, hospitaliers , institutionnels, des patients et de leurs aidants sur son territoire son équipe pluridisciplinaire de coordination et d’appui spécialisé, composée d’infirmières, assistante sociale, psychologues et administratifs, pour gérer les difficultés spécifiques des patients en situation de complexité médicale et/ou psycho-sociale.
Fondé sur une évaluation globale des besoins et des attentes du patient, un plan personnalisé de santé (PPS) est élaboré par les intervenants (médecin traitant, neurologue, rééducateur, infirmière, psychologue, médecin du travail, structures administratives), le patient est au centre du dispositif.
Le PPS, composé d’un plan de soins et d’un plan d’aide, a pour objectif l’amélioration de la vie quotidienne dans toutes ses dimensions :
- Le réseau mobilise les ressources à proximité du patient grâce à sa connaissance du système de santé et l’identification des acteurs et dispositifs disponibles, de leur fonctionnement et des modalités d’accès.
- Il permet ainsi une prise en charge globale par l’intégration de services adaptés et personnalisés.
- Il opère en partenariat avec les centres de ressources et de compétences, les services hospitaliers, les structures médico-sociales et l’ensemble des professionnels de ville.
- Grâce à son équipe mobile, des antennes du réseau sont disponibles sur 5 départements 77, 93, 91, 94, 75. Elles permettent une meilleure accessibilité et proximité pour les patients à l’équipe de coordination (évaluation et accompagnement) et aux différentes actions proposées (groupes de parole patients ou aidants, ateliers d’éducation thérapeutique…).
- L’équipe coordinatrice ne fait pas de soins et ne se substitue pas aux intervenants professionnels du patient.
Adresse : 9–11 rue Georges Enesco 94000 CRETEIL
Site internet : http://www.sindefi.org
Réseau SEP IDF Ouest
St-Germain-en-Laye
Dans cette émission, nous rencontrons Michèle à Saint Germain en Laye. Cette patiente est très engagée pour faire avancer la prise en charge et la connaissance de la maladie. Nous découvrons également le réseau SEP IDF OUEST, réseau actif dans l’ouest de la région parisienne.
Connaître ce réseau
Le réseau SEP Île de France Ouest est dédié aux personnes atteintes de sclérose en plaques sur les départements de l’ouest parisien : les Yvelines, les Hauts-de-Seine et le Val d’Oise.
Le réseau comporte deux antennes : la première est ouverte depuis 2011 à Saint Germain-en-Laye dans l’enceinte du Centre Hospitalier, l’autre a vu le jour en mars 2015, à Gonesse (95), également au sein de l’hôpital.
Le réseau est une association de professionnels de santé, à but non lucratif, régie par la loi du 1er juillet 1901, qui reçoit un financement de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France.
Il a pour objectif d’optimiser et de coordonner la prise en charge de la maladie avec les autres professionnels de santé concernés (médecin généraliste, infirmière, kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue…) au plus près du domicile des patients.
C’est un lieu de ressources et d’informations où les patients et/ou leurs proches peuvent trouver écoute, conseil et accompagnement.Il s’adresse également aux professionnels de santé en leur proposant des actions d’information ou de formation.
Les objectifs
- Garantir l’accès de tous les patients à une prise en charge de qualité,
- Identifier les besoins nécessitant une coordination multidisciplinaire (médicale, paramédicale, sociale, psychologique),
- Mobiliser les ressources médicales, sanitaires, sociales et autres, autour des besoins des personnes vivant avec une sclérose en plaques,
- Favoriser la coordination et l’harmonisation des soins qui sont dispensés aux patients,
- Sensibiliser, informer et optimiser la formation médicale et paramédicale des professionnels sur la pathologie de la sclérose en plaques,
- Initier et participer à des activités de recherche.
L’objectif premier du Réseau SEP IDF Ouest est d’améliorer la prise en charge globale au plus près du lieu de vie des patients atteints d’une sclérose en plaques sur les départements de l’ouest parisien (78, 92 et 95). Son but est de développer une approche multidisciplinaire harmonisée de ces patients afin de permettre une prise en charge de qualité, la plus proche possible du domicile, impliquant les médecins généralistes, les spécialistes médicaux, les acteurs paramédicaux et psychosociaux.
Adresse : 20 rue Armagis 78100 ST-GERMAIN-EN-LAYE
Site internet : http://www.sepouest.fr
M‑FR-00010186–1.0 — Établi en février 2024