Ile de France

Réseau SINDEFI

Créteil

Dans cette émis­sion, retrou­vez Isabelle, patiente atteinte de sclérose en plaques et suiv­ie par le réseau de soin SINDEFI à Créteil. Isabelle nous racon­te sa réac­tion face au diag­nos­tic et sa manière de com­bat­tre la mal­adie avec le sou­tien du réseau SINDEFI.

Connaître ce réseau

Le réseau de san­té SINDEFI-SEP a été créé en 2004 et inter­vient sur 5 des 8 départe­ments de la région Ile-de-France. Il est né d’un besoin d’une prise en charge glob­ale et per­son­nal­isée du patient atteint de sclérose en plaques ou d’autres mal­adies neu­rologiques inflam­ma­toires, et de coor­di­na­tion des acteurs du par­cours de soins. Le réseau répond à un cahi­er des charges pré­cis, il est financé et éval­ué par l’Agence Régionale de San­té d’Ile de France.

Sa mis­sion prin­ci­pale est l’appui au médecin trai­tant, général­iste et/ou neu­ro­logue, pour la coor­di­na­tion du par­cours de soins. SINDEFI-SEP met ain­si à la dis­po­si­tion des pro­fes­sion­nels libéraux, hos­pi­tal­iers , insti­tu­tion­nels, des patients et de leurs aidants sur son ter­ri­toire son équipe pluridis­ci­plinaire de coor­di­na­tion et d’appui spé­cial­isé, com­posée d’infirmières, assis­tante sociale, psy­cho­logues et admin­is­trat­ifs, pour gér­er les dif­fi­cultés spé­ci­fiques des patients en sit­u­a­tion de com­plex­ité médi­cale et/ou psycho-sociale.

Fondé sur une éval­u­a­tion glob­ale des besoins et des attentes du patient, un plan per­son­nal­isé de san­té (PPS) est élaboré par les inter­venants (médecin trai­tant, neu­ro­logue, réé­d­u­ca­teur, infir­mière, psy­cho­logue, médecin du tra­vail, struc­tures admin­is­tra­tives), le patient est au cen­tre du dispositif.

Le PPS, com­posé d’un plan de soins et d’un plan d’aide, a pour objec­tif l’amélioration de la vie quo­ti­di­enne dans toutes ses dimensions :

• Le réseau mobilise les ressources à prox­im­ité du patient grâce à sa con­nais­sance du sys­tème de san­té et l’identification des acteurs et dis­posi­tifs disponibles, de leur fonc­tion­nement et des modal­ités d’accès.
• Il per­met ain­si une prise en charge glob­ale par l’intégration de ser­vices adap­tés et personnalisés.
• Il opère en parte­nar­i­at avec les cen­tres de ressources et de com­pé­tences, les ser­vices hos­pi­tal­iers, les struc­tures médi­co-sociales et l’ensemble des pro­fes­sion­nels de ville.
• Grâce à son équipe mobile, des antennes du réseau sont disponibles sur 5 départe­ments 77, 93, 91, 94, 75. Elles per­me­t­tent une meilleure acces­si­bil­ité et prox­im­ité pour les patients à l’équipe de coor­di­na­tion (éval­u­a­tion et accom­pa­g­ne­ment) et aux dif­férentes actions pro­posées (groupes de parole patients ou aidants, ate­liers d’éducation thérapeutique…).
• L’équipe coor­di­na­trice ne fait pas de soins et ne se sub­stitue pas aux inter­venants pro­fes­sion­nels du patient.

Adresse : 9–11 rue Georges Enesco 94000 CRETEIL
Site inter­net : http://www.sindefi.org

Réseau SEP IDF Ouest

St-Germain-en-Laye

Dans cette émis­sion, nous ren­con­trons Michèle à Saint Ger­main en Laye. Cette patiente est très engagée pour faire avancer la prise en charge et la con­nais­sance de la mal­adie. Nous décou­vrons égale­ment le réseau SEP IDF OUEST, réseau act­if dans l’ouest de la région parisienne.

Connaître ce réseau

Le réseau SEP Île de France Ouest est dédié aux per­son­nes atteintes de sclérose en plaques sur les départe­ments de l’ouest parisien : les Yve­lines, les Hauts-de-Seine et le Val d’Oise.

Le réseau com­porte deux antennes : la pre­mière est ouverte depuis 2011 à Saint Ger­main-en-Laye dans l’enceinte du Cen­tre Hos­pi­tal­ier, l’autre a vu le jour en mars 2015, à Gonesse (95), égale­ment au sein de l’hôpital.

Le réseau est une asso­ci­a­tion de pro­fes­sion­nels de san­té, à but non lucratif, régie par la loi du 1er juil­let 1901, qui reçoit un finance­ment de l’Agence Régionale de San­té (ARS) Ile-de-France.

Il a pour objec­tif d’optimiser et de coor­don­ner la prise en charge de la mal­adie avec les autres pro­fes­sion­nels de san­té con­cernés (médecin général­iste, infir­mière, kinésithérapeute, ortho­phon­iste, psy­cho­logue…) au plus près du domi­cile des patients.

C’est un lieu de ressources et d’informations où les patients et/ou leurs proches peu­vent trou­ver écoute, con­seil et accompagnement.Il s’adresse égale­ment aux pro­fes­sion­nels de san­té en leur pro­posant des actions d’information ou de formation.

Les objectifs

• Garan­tir l’accès de tous les patients à une prise en charge de qualité,
• Iden­ti­fi­er les besoins néces­si­tant une coor­di­na­tion mul­ti­dis­ci­plinaire (médi­cale, paramédi­cale, sociale, psychologique),
• Mobilis­er les ressources médi­cales, san­i­taires, sociales et autres, autour des besoins des per­son­nes vivant avec une sclérose en plaques,
• Favoris­er la coor­di­na­tion et l’harmonisation des soins qui sont dis­pen­sés aux patients,

• Sen­si­bilis­er, informer et opti­miser la for­ma­tion médi­cale et paramédi­cale des pro­fes­sion­nels sur la patholo­gie de la sclérose en plaques,
• Ini­ti­er et par­ticiper à des activ­ités de recherche.

L’objectif pre­mier du Réseau SEP IDF Ouest est d’améliorer la prise en charge glob­ale au plus près du lieu de vie des patients atteints d’une sclérose en plaques sur les départe­ments de l’ouest parisien (78, 92 et 95). Son but est de dévelop­per une approche mul­ti­dis­ci­plinaire har­mon­isée de ces patients afin de per­me­t­tre une prise en charge de qual­ité, la plus proche pos­si­ble du domi­cile, impli­quant les médecins général­istes, les spé­cial­istes médi­caux, les acteurs paramédi­caux et psychosociaux.

Adresse : 20 rue Armagis 78100 ST-GERMAIN-EN-LAYE
Site inter­net : http://www.sepouest.fr

M‑FR-00010186–1.0 — Établi en févri­er 2024