Elodie, 31 ans
Voici la suite de l’histoire d’Élodie et de son projet de tour d’Europe en camping-car. Elle a su surmonter la maladie et a donc décidé de réaliser son rêve avec sa petite famille. Dans ce Blog Ta SEP, Élodie va nous expliquer comment s'organiser au mieux pour entreprendre ce voyage, comment allier sport et bien-être dans un espace étroit, mais aussi comment s’organiser avec son médecin et ses traitements.
Combien de temps faut-il pour préparer un tel défi ?
Elodie : Nous avons ce projet depuis 22 Octobre 2019 (le jour de la sainte Elodie) à la suite d’une émission télévisée qui présentait de nombreux « tourdumondistes ». Nous nous sommes demandés : « Pourquoi pas nous finalement ? », d’autant que cette idée nous a toujours trottée dans la tête. Il y avait toujours des excuses pour ne pas se lancer dans cette aventure : travail, maladie, famille, amis, budget… Pour un tel projet, il est essentiel d’avoir un minimum de préparation et encore plus lorsqu’un des voyageurs à une maladie telle la SEP. Nous avons aussi un chien, et sommes propriétaires de notre maison, il était important de s’organiser !
Nous avons bien pris 2 mois pour établir les contours du voyage, l’itinéraire, les points d’arrêt, etc…Cela n’a pas été facile : un millier d’itinéraires, de pays et d’excursions les plus folles nous ont traversés l’esprit comme la fameuse « Panaméricaine », qui part du Canada et rejoint l’Argentine ou la « route de la soie ». Ces itinéraires magnifiques, présentaient cependant quelques inconvénients et incompatibilités avec ma maladie : mon traitement et le temps destiné à notre voyage (ces itinéraires demandaient plus d’un an de voyage).
Mon neurologue m’a aussi ramenée à la raison en me rappelant que tous les vaccins vivants m’étaient impossibles. En bref, difficile pour moi de voyager dans tous les pays d’Amérique latine. Cela a été notre premier renoncement. Nous avions ensuite envisagé de partir de France pour rejoindre la Chine par la route. Mais là aussi, d’autres complications se sont imposées : certains pays auraient été difficiles à traverser, surtout en seulement 11 mois et avec un chien.
Finalement, l’itinéraire le plus raisonnable et compatible avec ma maladie semblait être l’Europe et certains pays frontaliers. Ce périple, par la route, est tout aussi excitant et riche d’innombrables pépites. Rester sur le même continent permet aussi d’améliorer la logistique du voyage, comme la prise en charge de mes traitements.
Où avez-vous trouvé les financements pour ce défi ?
E : Nous puisons dans nos économies, avons prévu de mettre en location meublée notre bien, de vendre tout le surplus et de trouver des sponsors divers. L’entreprise dans laquelle travaille mon conjoint était prête à nous aider. Compte tenu de l’actualité et de la crise sanitaire que nous traversons actuellement, nous avons dû le reporter en août 2021.
Aviez-vous déjà fait un tel voyage avant l’annonce la SEP ?
E : On a toujours aimé voyager en couple (Etats-Unis, Cuba, Grèce, Russie…), et de mon côté, j’ai toujours voyagé depuis très jeune. Grâce à mes études, j’ai notamment été amenée à réaliser des stages à l’international. Après mes études, je suis partie vivre en Angleterre 1 an.
Avez-vous des craintes avant ce défi ?
E : Ma véritable crainte est de prendre goût à ma nouvelle vie : apprendre à vivre ensemble dans un espace réduit, se contenter du minimum et d’être heureux comme ça. Coté maladie, j’ai ma petite voix intérieure qui me confirme que j’ai pris la bonne décision, il y a un an, de tout plaquer. Ma santé n’ira que mieux pendant mon voyage, comme à chaque fois. Je vais toujours mieux ailleurs, aussi étrange que cela puisse paraître : j’oublie les soucis et je vis à fond l’instant présent.
Avez-vous des conseils à donner aux personnes atteintes de SEP pour gérer cette période (pendant le confinement, après le déconfinement etc…) ?
E : Si je peux donner un conseil aux Sépiens, c’est de vivre dans l’instant présent, profiter de chaque instant, d’accepter les éléments comme ils viennent en sachant se préserver et se reposer si nécessaire. Pendant le confinement, c’est très personnel, mais je me suis préservée de cette actualité anxiogène communiquée chaque jour et ai pris du recul sur ce qui pouvait être dit. J’ai très peu regardé les médias traditionnels, voire plus du tout. J’ai essayé au début, mais cela m’engendrait angoisses et anxiété, me provoquant des symptômes. J’ai très vite coupé court, et me suis recentrée sur ce que j’aimais faire : lire, poursuivre mes actions de bénévolat à distance, profiter du beau temps, suivre des formations graphisme à distance, finir le blog de notre voyage, faire du sport, continuer de rêver et à avoir des ambitions pour le futur…
Pour l’après confinement, il est nécessaire de rester prudent, surtout si les personnes atteintes de SEP sont sous immunosuppresseur (comme moi-même), cela nous rend plus vulnérable à la covid. Il faut continuer à vivre en appliquant les gestes barrières. De nombreux Sépiens infirmiers ou occupant des postes nécessitant d’être sur le front pendant cette période ont affronté la covid, ont continué d’avancer et de sauver des vies. Je leur tire mon chapeau.
Comment vous êtes-vous occupé(e) pendant cette période ?
E : Bizarrement, et c’est vraiment très personnel, j’ai apprécié ces deux mois. J’ai pu prendre le temps de vivre. Je me considère aussi chanceuse : il y a 1 an, j’étais à l’hôpital tous les deux mois à cause de mes nouvelles poussées. Ce moment m’a permis de me recentrer sur les choses importantes comme la famille, les amis, préparer de bons petits plats, et terminer mon projet personnel que je m’étais fixé : en quittant mon travail, je m’étais promis de me former aux logiciels Adobe, de créer mon blog sur WordPress, mettre des mots sur ma maladie…et prendre du temps pour moi, lire, ou créer des dessins vectorisés.
J’ai vraiment une grande empathie pour toutes ces personnes dont le diagnostic est tombé récemment. Mais la SEP est aussi une maladie très personnelle et chacun la vit très différemment. L’être humain est bien petit face à la maladie.
…
Retrouvez Elodie et son compagnon Adrien :
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Vous pouvez également soutenir le projet SEP & SMILE de collecte de fond pour la Ligue Française contre la SEP.
M‑FR-00000413–1.0 — Établi en juillet 2020
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